GreekEnglish (United Kingdom)
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Αρχική Ιστορικό Ασθενών

Βιογραφικό Κικής

Εκτύπωση PDF

ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΤΗΣ ΤΣΑΚΙΡΗ ΚΑΘΟΛΙΚΗΣ ΓΙΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΝΟΣΟΥ ΚΙΝΗΤΙΚΟΥ ΝΕΥΡΩΝΑ – ( PRIMARY LATERAL SCLEROSIS-ΠΡΩΤΟΠΑΘΗΣ ΠΛΑΓΙΑ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ),

Χρόνιας νευροβορελίωσης ΚΑΙ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΠΟΥ ΕΓΙΝΑΝ ΓΙΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΠΑΘΗΣΗΣ

Ρόδος, 6.1.2008

Φθινόπωρο 2000
Παρατήρησα ότι είχα βραχνάδα στη φωνή, συνεχή κόπωση, να είμαι ευερέθιστη, να έχω νεύρα, φαινόμενα κατάθλιψης, να κρυολογώ εύκολα, να μειώνεται η ευχέρεια στην αναπνοή και αυτά μετά τον θηλασμό του 3 παιδιού μου.. Εκανα εξετάσεις θυροειδή και μου έδιναν το για μισό χρόνο το Τ4 χωρίς αποτέλεσμα.

Μάιος 2001
Μετά από σύσταση Νευρολόγου στη Ρόδο κάνω τις πρώτες εξετάσεις για Μυασθένεια. Gravis. Ηλεκτρομυογράφημα στον κ. Δωρή Στέλιο όπου οι τιμές ήταν φυσιολογικές. Το ίδιο οι εξετάσεις στο Παστέρ για αντισώματα υποδοχέα ακετυλοχολίνης. Στο διάστημα που μεσολάβησε άρχισε να προστίθεται στα παραπάνω συμπτώματα και η γλώσσα( να γίνεται δυσκίνητη και να παρατηρώ αλλοίωση-ατροφία, όπως και κράμπες στο λαιμό, χασμουριόμουν συνέχεια.

25/5/2001 εως 1/6/2001
Μεταβαίνω στο Μόναχο για ιδιωτικούς οικογενειακούς λόγους και οι κρίσεις δύσπνοιας γίνονται συνεχείς. Μετά από σύσταση του Νευρολόγου κ. Franke στο Μόναχο, κάνω εισαγωγή στη Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστημίου (Δντης κ. Conrad) για λεπτομερείς εξετάσεις. Η διάγνωση ήταν πιθανή αρχομένη προοδευτική παράλυση του προμήκη-Βulbaere Paralyse και ανευρέθησαν τιμές θετικές ελαφρά για Βορρελίωση(Nόσος του Lyme). Επαιρνα Μestinon πειραματικά για 1 μήνα και Doxycyclin για 1 βδομάδα για το Lyme.

31.8.2001
Επισκέπτομαι τον κ. Παπαδημητρίου Αλ. Νευρολόγο στον Ερυθρό Σταυρό Kάνω 2 Μυογραφήματα, ένα στο Ερρίκος Ντυνάν και ένα στον Ερυθρό Σταυρό υπο την παρακολούθηση του κ. Παπαδημητρίου όπου ο κ. Δωρής στο Ντυνάν απεφάνθη ότι δεν υπάρχουν παθολογικά ευρήματα, ο δε κ Παπαδημητρίου εκτίμησε πως είναι πιθανή η διάγνωση των Γερμανών και για να βεβαιωθούμε ζήτησε να ξαναδούν τη Μαγνητική Τομογραφία οσον αφορά την Πυραμιδική οδό. Μου συνέστησε να πάρω το Riloutek για 6 μήνες το οποίο δεν πήρα μετά από επικοινωνία με τον κ. Franke γιατί αν και είναι το επίσημο φάρμακο για Νόσο Κινητικού Νευρώνα, οι Γερμανοί είναι πολύ προσεκτικοί στη χορήγησή του.

10.9.01-18.09.2001
Επανεξέταση στην Νευρολογική του Μονάχου. Επανάληψη της μαγνητικής τομογραφίας βάσει της παρατήρησης του κ. Παπαδημητρίου ώστε να συγκριθούν η νέα με τη παλιά(καμία διαφορά – όχι παθολογικά ευρήματα) , νευροφυσιολογικά χωρίς ευρήματα. Μου συνεστήθη κορτιζόνη για 1 μήνα όπου είχα καλά αποτελέσματα αν και το Πανεπιστήμιο Μονάχου έχουν ως πιθανή διάγνωση την ALS σε αντίθεση με το γιατρό μου κ. Franke που θεωρεί πως είναι μια άτυπη μορφή μυασθένειας ελλείψει άλλων συμπτωμάτων.

22.1.02-29.1.02
Εισαγωγή στο Παν. Του Μονάχου για πειραματική χορήγηση ανοσοσφαιρίνης. Εξετάστηκε επίσης η περίπτωση της σπασμωδικής δυστονίας. Αρχισαν ν'απορρίπτουν την περίπτωση της Νόσου κινητικού νευρώνα λόγω των διαφορών στα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της ημέρας ιδίως όταν υπάρχει στρες και επιβάρυνση και της καλής αντίδρασης στη κορτιζόνη και να θεωρούν πως είναι ένα μυασθενικό σύνδρομο η μια άλλη νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος. Μου συνεστήθη να μειώσω σταδιακά την κορτιζόνη και να πάρω αζαθριοπρίνη. Αρχισα να έχω ζαλάδες και τάση για εμετό με την αζαθριοπρίνη και μου συνεστήθη(κ. Franke) να την σταματήσω. Συνέχισα να παίρνω σε τακτά διαστήματα ανοσοσφαιρίνη(1.5-3 μήνες).

29.10.2002 εως 11.1.02
Νοσηλεία στη Νευρολογική Κλινική του Ηρακλείου(Δντης κ. Πλαϊτάκης) για να δουν την περίπτωση της Βορρελίωσης(Νόσος του Lyme). Τα ηλεκτροφυσιολογικά ευρήματα απεκάλυψαν αρχόμενη νευρογενή αναδιοργάνωση κινητικών μονάδων(Νόσος Κινητικού Νευρώνα), δηλαδή όπως η αρχική διάγνωση πριν ένα χρόνο στη Γερμανία και στον Ερυθρό Σταυρό.

27.5.2003
Επανεξέταση στο Πανεπιστήμιο του Αννοβέρου-κλινική νευροφυσιολογίας (καθηγητής Buffler) μετά από σύσταση του κ. Franke για να λυθεί το διαγνωστικό δίλημμα.. Τα αποτελέσματα των εξετάσεων ήταν συμβατά με αυτά του Ηρακλείου δηλαδή : Αρχόμενη Νόσος Κινητικού Νευρώνα παρα την άτυπη αργή εξέλιξη της ασθένειας και του νεαρού της ηλικίας.

25.6.03
Επανάληψη μαγνητικής τομογραφίας στη Ρόδο όπου η εικόνα που παρουσιάζει δεν αποκλείει την ήπια εκδήλωση της Νόσου του Κιν. Νευρώνα.

2.12.03
Επανάληψη για Αντισώματα έναντι Borrelia(Nόσος του Lyme) μετά από παρότρυνση του Γυναικολόγου μου στο Παστέρ και για σύγκριση στην Ιατρική Ερευνα-Ιδιωτικό Κέντρο. Αποτέλεσμα θετικό και στα 2 εργαστήρια.

14.12.03-14.1.04
Πήρα για ένα μήνα ενδοφλέβια αντιβίωση 2γρ/ημέρα Rocephin στο Νοσοκομείο της Ρόδου για την Βορελλίωση.

Μετά τη χορήγηση είχα μια μικρή βελτίωση κυρίως σωματικά (όχι συνεχή κόπωση).

1.4.04.2004
Επανάληψη για Αντισώματα έναντι Borrelia. Τα ευρήματα ήταν αρνητικά και δεν χρειάστηκε να μου χορηγηθεί άλλη αντιβίωση αν και τελευταία διάβασα πως τα μικρόβια αυτά μεταλλάσονται στον εγκέφαλο και προκαλούν διάφορα συμπτώματα νευρολ. Φύσης.

27.06.2004
Eπίσκεψη στο Ερρίκος Ντυνάν(Δντη Νευρολογίας Παπαδημητρίου), Η εκτίμηση του μετά από την εξέταση μου, είναι για PLS(Primary Lateral Sclerosis-Πρωτοπαθή πλαγία σκλήρυνση).Μου συνέστησε το Sirdalud (μυοχαλαρωτικό) και το Celebrex(αντιφλεγμονώδες). Τα πήρα 1 εβδομάδα και τα διέκοψα λόγω των συμπτωμάτων που είχα(ζαλάδες, αδυναμία οδήγησης, έντονη υπνηλία), δεν ήμουν ικανή ούτε να δουλέψω ούτε να φροντίσω τον εαυτό μου. Μέχρι σήμερα η μόνη θεραπεία για την βελτίωση των συμπτωμάτων είναι η χορήγηση ανοσοσφαιρίνης ενδοφλέβια σε τακτά διαστήματα 4-6 μήνες στο Νοσοκομείο της Ρόδου.

Δεκέμβριος 2004
Διαβάζω στο περιοδικό Spiegel στην στήλη της Ερευνας ένα εκτενές άρθρο για την Νέα μέθοδο του Δρ Ηuang, Νευροχειρούργου στο Πεκίνο, δηλαδή την εμφύτευση βλαστοκυττάρων από έμβρυα και σε ασθενείς με Νόσο Κινητικού Νευρώνα. Μετά από επαφές που είχα με ανθρώπους που χειρουργήθηκαν ήδη, στέλνω τις εξετάσεις μου στον Dr Huang στο Πεκίνο ο οποίος μου προτείνει να πάω για ενδεχόμενη θεραπεία με βλαστοκύτταρα στο Πεκίνο τον Αυγουστο του 2005.

Ιανουάριος 2005
Μετά από άρθρο που βρήκα τον Οκτώβριο 2004 μέσω της Spastic paraplegia Foundation για την δυνατότητα κατασκευής ενός οδοντοτεχνικού μηχανήματος που να σηκώνει την μαλθακή υπερώα ψηλά και να διευκολύνει την ομιλία και την κατάποση, άρχισα να ψάχνω στην Ελλάδα ειδικό για την κατασκευή του εδώ. Τελικά μετά από 4 μήνες ψάξιμο, βρήκα μεγάλη ανταπόκριση από το Πανεπιστήμιο Αθηνών και μετά από συνεχείς δοκιμές μου κατασκεύασε ο κ. Καρκαζής Αν. Καθηγητής. τον μηχανισμό χωρίς να χρειασθεί να καταφύγω στο εξωτερικό. Όμως δεν μπορεσα να το συνηθισω.

Αύγουστος 2005
Εμφυτευση με βλαστοκύτταρα στο Πεκίνο τον Αυγουστο του 2005 με μικρη παροδικη βελτιωση της καταποσης.

Ιούλιος 2006-Οκτώβριος 2006
Θεραπεια της νευροβορελλιωσης με rocephin σεφριαξονη χωρις αποτελεσμα.

Ιούνιος 2007- Νοέμβριος 2007
Inus Medical Center www.inus.de

Διάγνωση: Χρόνια νευροβορελίωση και χρόνιο σύνδρομο Guillan Barre σαν συνθετη μορφη ασθενειας του ανοσοποιητικου συστηματος................................
Χρόνια τοξίνωση υδραργύρου που προκλήθηκε από κακής ποιότητας Σφραγίσματα δοντιών – τα οποία πρέπει να ξαναγίνουν.
Παράλυση του Bulbus(Βulbar palsy)
Γαστροστομια με αρχικά στάδια φλεγμονής – ξεκίνησε θεραπεία με Ερυθρομυκίνη.
Δεν μπορεί να γίνει επιβεβαίωση για ALS
Εγινε αφαίρεση φιλτραρισμα του ανοσοποιητικου 6 φορές χωρίς παρενέργειες, αλλά προέκυψε μικρός αριθμός παθοπροτεϊνών σαν αποτέλεσμα της εναρμόνισης της ανοσοδιαδικασίας.
Πριν απ' αυτήν την περίοδο της θεραπείας αφαίρεσης, πραγματοποιήθηκε στη Ρόδο και για δύο εβδομάδες θεραπεία με κλαριθρομυκίνη.
Ειχα παροδικη βελτιωση πριν αρχισω με αντιβιωσεις.

Νοέμβριος 2007
Τοποθετηση του ορμονικου σπιραλ Μιρενα για να σταματησω την εντονη αιμοραγια της περιοδου που με βασανιζε τα τελ 2 χρονια.  

Ξεκινησα να αναπνέω με τη βοηθεια ΒΙΡΑΡ_στοματορινικη Μασκα. Eχω πληρη τετραπληγία!

31/10/2009 εως ΣΗΜΕΡΑ
Τραχειοτομή με πολλα προβληματα,Εντονο σαλιο, πνιξιμο

 

Προσφορές - Ανταλλαγή Ειδών

Συνάνθρωποι ότι δεν χρειάζεται πια ο άνθρωπος σας η εσείς, κάποιο βοήθημα αναπηρικό, βιταμίνες, συμπληρώματα διατροφής ... είναι για άλλους απαραίτητα.

Δύσκολοι καιροί για όλους.

Ο Σύλλογος μας με μηδενικά οικονομικά, βοηθάει όπως και όπου μπορεί με ανταλλαγή ειδών.

Διαβάστε Περισσότερα...

offers hands

giatroi kosmou logo